Напишу немного об анализах и прогнозе (Перепост с группы поддержки)
6 июн
Юлия Егорова(Смирнова)
10:41
Ну вот пришли долгожданные анализы из Москвы.Для нас они не плохие.Транслокаций нет,а это значит что есть шанс войти в группу с благоприятным исходом.Точные прогнозы врачей мы сможем узнать после курса химии,и результатов пункции.Тогда нам точно скажут форму заболевания.
Наши действия: закончить курс химии-осталось два дня.
Затем начнется восстановление костного мозга-у нас сейчас показатели крови на нуле,начнутся переливания эротроцитов и тромбоцитов.Количество переливаний пока не известно,будут смотреть по анализам.После восстановления костного мозга-возьмут пункцию-где уже скажут более точные прогнозы.Количество лейкоцитов также на нуле(напомню что их у нас было 98 тыс.)
Ванюше сейчас очень тяжело,но он держится,часто вспоминает дом,спрашивает папу и брата Колю.
Буду молится что бы пункция показала форму М4 с эозинофилией,тогда у нас будут неплохие шансы на выздоровление.
Юлия Егорова(Смирнова)
13:33 8 июня
Ну вот закончился первый блок химии!!!Ванюша конечно все равно находится под круглосуточными капельницами.Сейчас восстановление после первой химии,переливания и т.д.К концу следующей недели(как мне сказал сегодня врач),будут брать пункцию,где будет видно сколько бластных клеток осталось костном мозге.Нужно что бы их было не более 5%.При поступлении в больницу их было 50%.Нужно выйти в период ремиссии,это когда эти клетки не будут расти.Тогда начнется поддерживающая терапия,так же с химиопрепаратами.Ну это я далеко заглядываю.После получения анализов костного мозга,займемся поиском подходящей клиники.Переговоры с Израилем и Германией ведутся.
Хочу еще раз опровергнуть слухи.
1.Мы еще не в Германии,у нас нет необходимой суммы ,а без денег ни кто лечить не будет!!!
2.Ни кто не выделял нам миллион!!!Все отчеты по собранным средствам есть группе.(просто говорят что у мужа с работы нам выделили миллион,это не правда!!!материальная помощь будет,но суммы не такие в пределах 30 тыс.руб,и то в течении ближайшего месяца)
3.Я не падала в обморок-НИ РАЗУ!!!Да тяжело психологически и физически.Но я держусь!И до такого состояния не дойду!!!
10 июн
Юлия Егорова(Смирнова)
12:31
Сегодня Ваня проснулся и стал жаловаться на боли в животе и на головку.После приема корки таблеток началась рвота.немного погодя ему стало лучше и он заснул.Был обход.У нас сменился лечащий врач,наш врач уволился,сейчас нами занимается сама заведующая гематологическим отделением,очень умная и достойная женщина,кандидат медицинских наук.Она и будет нашим лечащим врачом.Я немного обрадовалась и успокоилась,что мы в надежных руках отличного специалиста.Стаж ее работы 34 года,из них в детской онкологии 22 года.Она мне все очень спокойно и понятно объяснила,у меня вопросов было очень много!
Лечат нас по германскому протоколу,т.е лечение такое же как и в германии,только здесь в разы дешевле.Предполагаемые прогнозы по поводу операции можно будет сделать через три блока химии.Это примерно через три месяца.Блок длится 8 дней,затем перерыв 3-4 недели,проба пункции и опять заново.,Вероятность операции по пересадке велика,но шанс что все может обойтись лечение химии тоже есть,правда он совсем крошечный.Велика вероятность рецедива,поэтому лечение будет длительным и тяжелым в среднем 1.5-2 года.Растроила сказав что мы находимся в группе высокого риска,но и обрадовала сказав что в среднем наши шансы на выздоровление примерно 80%.
Сейчас самое главное это обезопасить Ваню от любых инфекций и микробов,для него очень опасна любая пылинка.Поэтому я делаю полную генеральную уборку ,два раза в день(это и стены и батареи,и кровати,и тумбочки,и игрушки,и столы и ..........).Нужно покупать ионизатор воздуха,стерилизаторы для бутылочек,много всего другого для поддержания чистоты и дезинфекции.Пользоваться нужно в идеале,по максимуму,одноразовыми вещами,это одноразовые полотенца,пеленки,памперсы,частая смена белья и много другого.Ждем еще какие то анализы из Москвы.
Главное шансы есть,и даже если скажут что нет,буду уповать на чудо,потому что чудеса случаются.Спасибо всем за поддержку,она нам очень помогает.
А что он там хоть ест, чем живет ребенок-то 
Господи, пусть поскорей все страдания малыша закончятся... сил ему и мужества в столь раннем возрасте, столько всего на его долю выпало 
И здоровья просто богатырского!
Ванечка молодец! Держись, ты обязательно поправишься!!! 
