Эпилепсия и как с ней смириться...

Всем привет, хочу поднять такую тему как "Эпилепсия". С теми с кем не знакома вкратце расскажу. У меня двойня, девочка Варя и мальчик Егор. Нам 2 годика. Мы родились в 30 недель по 1500 у дочки двойное обвитие пуповиной, Егорка родился вроде без приключений. Обоих сразу на ИВЛ. Когда Егорку сняли с аппарата и перевели в др. отд. в ночь у него случилась остановка, врач (дай Бог ей здоровья) во время подоспела.
Что мы имеем в данный момент: перенатальное нарушение, пирамидная недостаточность, отставание в развитии (речевое...)самостоятельно не ходим, говорим пару слов (мама папа баба) + недавно нам поставили новый диагноз "Крептогенная фокальная эпилепсия с парциальными версивными приступами"!!!
У нас это проявилось в сентябре 2013, после абструктивного бронхита, когда нас выписали домой. В первый раз я не придала значение, на второй раз он у меня упал на руках, когда это случилось в 3-4 раз я вызвала скорую. И вот вчера опять упал, ладно еще на кровати был. Я конечно надеялась до последнего что может я просто не так все описала врачу, не так выразилась или на фоне приема лекарства (мы пьем Конвулекс)все это пройдет. А вчера новый приступ, мне аж дурно стало.
Я тут конечно поковырялась почитала, посмотрела, выписала себе что не понятно. Но все же мне очень страшно, я очень боюсь не справится ведь это очень ответственная и внимательная работа, поскольку болезнь не простая и под нее не так-то просто подстроиться что больше всего меня пугает. Опыта абсолютно никакого, мамочек знакомых нет.
Девочки если есть такие пожалуйста отзовитесь помогите пожалуйста адаптироваться в этой новой для меня среде, как быть? Что делать? Как адаптировать квартиру с таким ребенком? Буду рада любой интересующей информации.
Приступ длится примерно от 3-5 секунд, он просто откидывается назад раскидывает ручки и пару раз моргнет глазками,но для меня этого достаточно. Вот такая история и я в ней новичок и очень напугана (.

Кать, по теме мне нечего сказать, просто пожелаю тебе много сил и здоровья твоим деткам!
А ты на ннру не бываешь? Там есть форум "Особые дети" - может там завести тему подобную? Там все же аудиторию более целевая.

Спасибо я обязательно туда загляну

Катя, читала с замиранием сердца. по теме ничего не скажу, очень хочется тебя поддержать! Очень хочется пожелать тебе сил и терпения! я уверена, что ты сможешь найти интересующую информацию и ситуация стабилизируется. Возможно есть какое-то корректирующее лечение, чтобы свести число приступов к минимуму, думаю через какое-то время тебе уже станет по-проще, будешь чувствовать себе увереннее и знать как действовать. еще раз сил тебе!

Катюш, сколько всего... Дай Бог вам пережить все это и справиться со всем.
по вопросу ничего конкретного не подскажу, не сталкивались.
диагноз эпилепсия вам поставил невролог? у кого вы наблюдаетесь? хороший врач?
действительно ли это эпилепсия можно понять, сделав ээг - электроэнцефолаграмма. она показывает есть ли какие активности в мозгу. у нас в нижнем в нижегородской медицинской клинике на мещере делают видео ээг - это считается более показательным. стоит правда недешево, минимально по времени вам надо 2 часа и стоить это будет около 2500. начните с этого, а дальше решайте с неврологом. насколько я знаю до 3 лет процессы в мозге ребенка активно меняются и не факт что у вас это останется.

внесу свою лепту... несколько поправлю, так сказать.. потому как сталкивалась.
кроме невролога такой диагноз не сможет поставить никто, это действительно так, в личку Кать, напишу тебе координаты врача. Что касаетця ЭЭГ.. то 2 часа - это не она )) ЭЭГ делают при эпилепсии, слава Богу, бесплатно, по направлению, мест у нас несколько в городе. 2 часа - это видеомониторинг, и вот он да, только за свой счет, и также его делают во многих местах, тот же ЛДЦ МИБС, но сейчас он пока не нужен, самостоятельно такие вещи делать не стОит...
Кать, это не так страшно, как кажется на первый взгляд, ты немного адаптируешься и сама это поймешь. с этим живут вполне полноценной жизнью, главное - правильно подобрать лечение... остальное - в личку.

Странно..нам сегодня невролог сказала,что ЭЭГ нам она сама не сделает, т.к возраст у нас буйный. можно его сделать 2хчасовой только за денежки в ДОБе или в платных клиниках.
Кать, Оля права- люди живут с этим, женятся, заводят деток)все будет хорошо!

значит, она именно про мониторинг говорила, его можно сделать в том числе во время сна, в то время как ЭЭГ делают во время бодрствования и нужно минут 15-20 спокойно посидеть, может быть поэтому.. а в ДОБ направление не дают? вот ведь... даже для деток бесплатно не делают (((

неа( 2500 вроде это "удовольствие".

Да нам диагноз поставила врач невролог-эпилиптолог Канурина Ольга Викторовна, я на нее не жалуюсь. Когда бы я не позвонила всегда возьмет трубку и ответит на все вопросы за искл. когда поступают тяжелые детки

Канурина очень хороший врач, вам с ней повело! здоровья вашему малышу, а вам терпения сил в этой борьбе!

Спасибо.

Катя, помочь и подсказать мне тебе нечем, но очень хочется поддержать!Здоровья деткам,и много сил тебе!Пусть все у вас будет хорошо!

Катя, мне тоже хочется сказать слова поддержки. Помню как ты ждала этих малышей. Надо надеяться на лучшее. Смущает диагноз в отставание развитие по речи. В 2 года мама, папа и баба мне кажется нормально. Мальчики говорят меньше девочек (в основном) Мой пока в сад не пошел- мало говорил, речь пошла после общения со сверстниками. По поводу, эпилепсии, надо искать хороших специалистов. Терпения тебе! Желаю, чтобы у сынишки все прошло! Работала с женщиной, у которой дочка была эпилептик (но не сильно), сейчас девочка вышла замуж и родила ребенка.К сожалению контакты потеряны, чтоб поспрашивать как и что.Группа в vk

Кать, тоже хочу поддержать тебя, пускай малыши твои будут здоровы! У меня друг страдает эпилепсией, подробностей не знаю, знаю только по его рассказам, что с возрастом приступов у него стало меньше, женился, теперь планируют малыша

Кать напишу по теме, то что знаю, но немного. У меня двоюродная сестра эпилептик с детства, в раннем детстве, по рассказам родителей, приступы у нее были частыми, всех близких она ими очень пугала. Ходили и по врачам, и по знахаркам...Не знаю что на самом деле помогло, но помогло, приступы стали реже, затем, годам к 3-4, и вовсе прекратились! О своей болезни она забыла, думаю даже и не помнила)
Но, к сожалению, болезнь вернулась в её 22 года, на последних месяцах беременности(беременность спровоцровала рецидив)((( Как мне за нее было страшно когда она на моих глазах упала, будучи уже на 8-м месяце Дохаживала беременность, верней долеживала, уже в роддоме под наблюдением врачей. На ребенке это сказалось((( Девочка родилась с выступающей лобной костью и косоглазием(( Второго ребенка она родила абсолютно здорового, т.к. с самого начала беременности лежала на сохранении. Сейчас живет на лекарствах( когда прекращает, в надежде что все нормализовалось, но приступы через некоторое время возобновляются(
От себя хочу сказать, что господь каким-то образом хранит людей с этой болезнью, именно во время приступов, как бы понятней сказать, соломки что ли подстилает(
Много раз видела эти приступы... сестра, девушка знакомая на работе, свёкр бывший был эпилептиком( и каждый раз с ними рядом кто-то находится, тот кто мог помочь...
Не скажу, что ничего страшного, потому, что это на самом деле страшно, тем более когда это касается твоего малыша, но хочу успокоить тем, что медицина не стоит на месте, все это сейчас успешно лечится, особенно если вовремя начать лечение, можно и вовсе вскоре забыть о недуге!
Катюш сил вам, моральных и физических, Егорке скорейшего выздоровления!!!

Девочки спасибо огромное за поддержку. Кстати про ВЭЭГ, мы все это проходили и сдавали. Ничего особенного он не показал, никаких изменений смотрел не один врач. Дословно : "Как мы не старали что-то найти, ничего не нашли". Тогда меня эти слова даже вдохновили. Здали кстати и на содержание вальпровой к-ты в крови, 37, а должно быть в норме от 50-100.
Я вчера с врачом разговаривала сразу после приступа, она мне пояснила что сейчас видимо как я поняла весенний пик, и дозу мы сейчас повышаем до 9 капель по 3 раза в день (Конвулекс), да и еще магнитные бури ( . Если кто-то не хочет огласки пожалуйста пишите в личку, для меня сейчас любой совет важен. спасибо.

Кать, ничего не подскажу по теме, пожелаю вам сил и здоровья!!!

Катюш, страшно когда детки болеют..К сожалению помочь именно в этом вопросе не могу, но желаю тебе огромного терпения и любви, деткам только здоровья и опять же, безграничной твоей любви. Все наладится, все будет хорошо. Надеюсь девочки тебе помогут советами и подскажут хороших врачей.

Спасибо.

Кать, по теме подсказать не могу, но тоже хочется тебя поддержать. Желаю здоровья твоим малышам.

Катюша, пожелаю тебе сил и уверенности в том, что это все преодолимо, деткам крепкого-прекрепкого здоровья
По теме, к сожалению, не подскажу. Единственное - на слуху очень хороший невролог-эпилептолог Халецкая. Нижегородская медицинская клиника на Карла Маркса

Катя, по теме не могу ничего сказать, кроме того, что у нас на работе коллега с таким диагнозом. Тут не только адаптация квартиры нужна, но и построение отношений особое должно быть, там ведь и нарушения психоэмоционального фона происходит.
Такие люди подвержены частой смены настроения, довольно замкнуты. иногда агрессивные
т.е. подход должен быть особый.
Кать, Здоровья вам крепкого!!!!
и сил для преодоления таких трудностей!

Наташ, извини, но мимо пройти не могу:

откуда у тебя такая информация? зачем пугаете человека? согласись, если здорового человека будут гнобить, он тоже станет агрессивным, а у нас отношение в обществе к "не таким как все" специфическое, мягко говоря... эпилепсия не психическое заболевание, а ЦНС, импульсы в мозге срабатывают иногда не так, как надо, отсюда приступы.. На умственных способностях она чаще всего не сказывается, к счастью... Можно посмотреть в интернете, сколько великих людей страдали этим заболеванием.

Катюш, хочется тебя поддержать! По уходу за такими малышами с этим диагнозом не подскажу, к сожалению.
Но с этим люди живут. У меня на потоке одна девочка подошла на первом занятии и сказала: "У меня эпилепсия. Бывают приступы. Но вы не пугайтесь, ребята знают, что надо делать". Приступ на занятии был один раз за 4 месяца, недолгий. В остальном - обычная девушка, умненькая, хорошенькая.

Катя, читаю и плачу По теме тоже не могу ничего сказать, пожелаю здоровья, терпения и удачи.
Походи в церковь, к бабкам может..

хороший совет про бабок
Катюш, сил тебе, здоровья малышам

Катюш, если вам нужны деньги на терапию, то у нас в партнерах есть Русфонд. Они как раз специализирутся на помощи в небольших суммах на регулярную терапию

Катя, поддержу тебя! Диагноз тяжёлый, но если он точно подтвердился уже, надо учиться жить с ним!
У моего ребёнка были судороги, и тонико-клонические перинатальные, и потом периодические, наблюдались, делали ЭЭГ неоднократно, нас этот диагноз обошёл, причину судорог, правда, нам не отпределили. Но эпи-активности нет.

В нашу садиковскую группу ходит девочка - эпилептик, группа у нас небольшая, садик специализированный, мама устроилась работать секретарём в д/с, чтобы быть всегда рядом. Эпилептолог, по её словам, в городе один (наверное, речь шла о бесплатном наблюдении), постоянно ездят и мониторят. Принимают препараты, к сожалению, со слов мамы, тормозящие развитие (жалуется на плохую память ребёнка), в тихий час они всегда обязательно должны спать (моя постоянно этой девочке мешает засыпать, потом она (девочка) на мою хулиганку жалуется). А вот физически девочка развита, ходит на танцы))) Но да, под постоянным наблюдением чьим-то.

Видеть приступ ребёнка очень тяжело, но с этим придётся жить. Учимся быть сильными и спокойными мамами!

Кать, хочется тебе от души посочувствовать!
могу сказать одно: к счастью, эпилепсия лечится.
у моей подруги младший брат - эпилептик, причем приступы бывали очень сильными. им удалось вылечиться и сейчас мальчику 20 лет, он прекрасно адаптирован к жизни.
конечно, к такому ребенку требуется более внимательный подход.
требуется лечение.

лекарства и медицина в этой области совершенствуются с каждым днем. есть множество фондов, в которые можно обратиться (Женя-Панамочка написала об одном из них)

кстати, хочу обратить твое внимание, что у этого брата моей знакомой эпилепсия была вызвана нерассасывающейся гематомой в мозгу, произошедшей в результате родовой травмы. к сожалению, чтобы выяснить это, понадобилось 12 лет. после удаления гематомы последовало восстановление - и теперь все хорошо

у меня тоже была такая ситуация в следствии травмы головы и гематомы,спустя год секундные судороги при засыпании после ОРВИ и температуры. Простая ЭЭГ не показала ничего, а вот 2-х часовой мониторинг ВО СНЕ в центре при 5-й больнице уловил небольшой очаг.Но мне сказали, что это проходящее,вызванное болезнью и противосудорожных препаратов не назначили. Просто прокапала сосудистые препараты и успокоительное, глицин, пустырник. Пока все обошлось, очень боюсь вирусов с температурой, так как нельзя допускать никаких инфекций, что провоцирует проблемы с головой.
Надеюсь, что у вас тоже временное обострение после бронхита.Здоровья, сил и веры! Хорошего врача и правильного обследования.

Ekaterina сил вам! надо верить в силы медицины! бороться!
а болезнь такая коварная. может в любом возрасте случиться, у здорового человека, ушиб головы, стрессы и др.

Девочки спасибо, мы когда проходили КТ нам сказали что у нас все чисто, ни опухолей, ни гиматом. Я тут читала и думаю что все таки это связано с нашей недоношенностью и пренатальным нарушением и + нашей остановкой ведь нас несколько раз ставили на ИВЛ

Катенька ,очень хочу тебя поддержать! Как никто понимаю, насколько трудно ,когда твоему ребенку ставят такие диагнозы! Искренне надеюсь, что это всё временное явление! Здоровья вам огромное и конечно сил на всё это ,особенно моральных!

Кать, у моя отца - эпилепсия, наследственная, причем наследственная с обеих сторон его родителей (этой болезнью страдали родной брат его отца и родная сестра матери). У отца первый приступ проявился 1 сентября когда он должен был пойти в 1-й класс. В детстве приступы были редкими - 2 -3 раза в год, по времени длились минут 10-15 (судороги, бессознательное состояние). В молодости также приступы были редкими, его даже взяли в армию, к тому же в мор.флот и он успел прослужить больше года, до очередного приступа, потом комиссовали, поставили на учет. В юности и молодости он профессионально занимался хоккеем, вел активный образ жизни, женился. О его болезни мама узнала уже после свадьбы, но, слава богу, мы с сестрой здоровы, за детей, конечно, переживали. У сестры 2 взрослых ребенка, старше 20 лет, тоже слава богу, без последствий. Про себя и Матвейку, тоже, спасибо богу и тьфу-тьфу, вроде бы все нормально.
Про саму болезнь: наверно степень болезни разная и проявляется она тоже по-разному у всех. Пока была жива мама, отец постоянно ходил на прием к врачу и принимал лекарства, которые ему выписывали бесплатно. После того, как мамы не стало, сказал что больше ходить никуда не будет и пить лекарства тоже. Честно могу сказать, что внешне это никак ни на что не повлияло, приступы бывают также как и раньше. Частота их зависит от многих факторов: от сезона, от псих.состояния (стрессы, скандалы, проблемы могут спровоцировать приступ), приступы могут быть сильными и слабыми. Как правило, это минут 10-15, затем глубокий сон, если в это время разбудить нечаянно - это спутанное сознание и он не узнает никого и где находится, но слава богу, это бывает редко. Насчет, слов Иры (про соломку) - наверно соглашусь. В общественных местах приступы бывают крайне редко. Сейчас отцу почти 72, за все время приступов с последствиями на моей памяти было раза 2-3 (я имею ввиду приступы на работе и на улице, когда он при падении ранил голову).
Ничего в нашей квартире никогда не было оборудовано, мы жили как и все, в обычной обстановке.
Ко всему прочему, в плане мозгов - отец далеко не дурак:-), почти отлично закончил школу и учился дальше, разбирается в точных науках и имеет отличную память. До сих пор работает, причем работа физическая.
Несколько лет назад, попал в больницу с сильнейшей случайной аллергией, и зав.отделением 13 больницы, где он лежал, "получив в руки такой экземпляр больного" решила использовать его для своей научной работы и ему провели полное обследование всего чего можно:-). Потом она нам сказала, что в его годы с таким здоровьем (не считая эпилепсии) можно в космос:-).
Так что не опускай руки! Еще раз напишу, отцу 72. Сейчас медицина имеет больше возможностей для лечения и больше шансов на полноценную жизнь ребенка. Сил тебе и терпения, а малявкам здоровья много много и все у вас получится!

Оленька, спасибо за поддержку, я если честно немного успокоилась. Сейчас блюдим за ним в 8 глаз :)

Екатерина, а вы ВЭЭГ делали во сне? И сколько часов?

1,5-2 как говорили

Малыш спал все это время?

Да все как положено проходили, и ничего не показало. Меня врач сразу предупредила когда нам еще диагноз не ставили что при эпи ВЭЭГ может ничего не показать, а приступы есть и наоборот

Катюш, хочется поддержать!!! Здоровья твоим деткам!!! И так же хочу приободрить, у мужа тетя страдала этим недугом в детстве, последний приступ был в школе. После этого вообще ни одного не было! Сейчас ей уже 56 лет.

Спасибо большое, здоровья тёте мужа!

Кать,я понимаю как никто другой тебя, пиши если будут вопросы в личку или сюда, свой опыт я тебе расскажу.

Я с 12 лет с такой болячкой живу, сама ей страдаю, расскажу как реагировать как матери на приступы детей, как помочь легче их пережить (эти кратковременный потери сознания).
Какие есть предвестники, их появление можно просто предугадать, но не всегда
Терпения тебе, я когда была помладше подростком легче их переносила, и росла среди таких же (имею ввиду проф лечение в больницах и санаториях)

Я сегодня узнала что Ольга Викторовна и Алла Евгеньевна (это наши неврологи, многим они знакомы), периодически созваниваются и обе не могут понять что с нами??!! Я очень надеюсь что это такое проявление неврологии и мы это просто перерастем.

Вас отправляли на МРТ? могу посоветовать хорошую врач невролога педиатра (напишу в личку)
Она меня лечила и в свое время добилась положительной динамики, прогресса

Мы сдавали пока только КТ, МРТ пока вроде не требуется. Но как только скажут обязательно пойдем, а не требуется потому что с наркозом. А нам бы пока не желательно, оба наших невролога так говорят.

Я спросила про МРТ так просто, да согласна, что малыши ещё маленькие, а МРТ делается как бы в закрытой капсуле, и оно делается минут 40 не вытерпит малыш столько в неподвижном, "замкнутом" состоянии...
Его преимущества в том, что это 3 Д фото мозга и более глубокая картина "эпи" или текущего состояния функциональности мозговой активности.
А ЭЭГ и КТ как кардиограмма, более щадящий вариант, но по результативности, уступает МРТ

КТ- это компьютерная томография, то есть рентген. И это совсем не рядом с ЭЭГ.

Да КТ это рентген- ошиблась, признаю, но мою кисту только МРТ смог обнаружить спустя 4 года с момента появления приступов мне было 12 лет. Киста как мне объяснили была, видимо уже с рождения.
До этого 4 года я пила таблетки-"пустышки" которые мне принципе и не помогли бы.
Я не против ЭЭГ, но считаю, как обыватель, что оно не дает полной картины функциональности мозговой и неврологической деятельности, объясню на примере:
ЭЭГ дает понять врачу на каких этапах ("синусоидах (мед термин)" идет всплеск так сказать мозговой активности и следствии чего происходит приступ, а где этот очаг заложен, например, в какой лобной доле мозга или костного мозга или еще где КТ и ЭЭГ не скажет. Мой очаг (кисту гол. мозга) увидели только при МРТ врачи в 3Д масштабе в мои 17 лет на картинке,что мне ЭЭГ и КТ делали, что нет все было бестольку , мне тогда отказали в операции, потому что было поздно Но что было, то было...
Так мне разжевала русским не медицинским языком мой врач, я рассказываю, то что мне рассказали, не судите строго
КТ на сегодняшний момент и и техника оставляет желать лучшего))) в мое время она мне не помогла

Вообще у нас стоит вопрос делать МРТ или нет, открытым. Поскольку нам однозначно нужно будет делать наркоз, собственно из-зи этого мы пока и не делаем. Да и нет такой острой необходимости пока, если (ТТТ) только скажут сразу и сделаю. Лишь бы только разобраться в чем дело.

Даже незнаю с чего начать, у меня вчера был преключенческий денек!
Мы сейчас проходим ряд врачей перед санаторием, ну и соответственно ряд анализов. И вот дошли мы до невролога (четверг), я конечно пожаловалась что у нас второй день у Егорки какое-то возбужденое состояние. Опять появились наши "дрожания" и тут она на него смотрит и говорит мне что у нас миоклания гуляет, то в правой руке, то в левой. И только она сказала как у Егорки приступ случился, по времени примерно 2сек (короче обычных, 3-5 сек) и тут же заплакал, ну и я с ним от испуга.Т.к. он сидел ко мне спиной я его не видела в этот момент, врач мне сказала что он сознание не терял. Я конечно еще ссылаюсь на то что он прегрелся + незнакомые люди + кровь сдавали. Только сегодня очнулась что мы походу там оставили новые сандали . Под вечер Варюшка выдала, сломала зуб под самую десну и нерв оголился, я бегом домой схватила док-ты вызвала такси приехали в дет. зуб. пол-ку, она у меня бедная так расплакалась что даже мне стало так плохо что я и к ней присоединилась. Вышла к нам бабуся и говорит : "Мамочка вы успокойте ребенка, поищите с ней зайчиков, кисонек" я ее аккуратно послала со словами посмотрела бы я на вас с оголеным нервом! Врач вроде нормальный попался, нас посмотрели сделали укольчик и зубика нет.
Ой девочки видели бы вы меня какая я приехала в пол-ку, грязная с прогулки, мы с Варющей в песочнице были. Ноги черные, сама вся мокрая ой просто ужас. На ночь дала ей нурофен на всякий.
У нас либо ничего, либо все у всех и сразу

Да Кать - страшно когда детки болеют((( Давайте на свежий чистый воздух быстрее!!!

Катюш,всё не решалась писать,но всё таки хочется тебя очень поддержать!!!!Желаю Егорушке здоровья.сейчас медицина на месте не стоит,и всё лечится!!!Пусть у малыша всё будет хорошо!!!
И Варюшу жалко,уже в таком возрасте почувствовать зубную боль((((

Спасибо девочки, мне на нее смотреть то больно было. Боюсь даже представить что она чувствовала